’Elif Lina zihinsel engelli olduğu için ona söylemek istediklerimi yazdım’’

’Elif Lina zihinsel engelli olduğu için ona söylemek istediklerimi yazdım’’

 

--Merhaba, sizi kısaca tanıyabilir miyiz? 

 

Merhaba ben Neslihan Ergün Üre, 29 yaşındayım Amsterdam’da doğdum, sevecen, yardım sever bir anneyim. Bazen yumuşak, bazen sert ama her zaman dürüst. 2014 yılında Ümit ile evlendim ve o zamandan beri Zaandam'da yaşıyoruz. Birlikte iki kız çocuğu Dünya'ya getirdik Elif Lina 5 ve Asel ise 3 yaşında. Ümit şefkatli bir babadır. Gerçek bir kız babası. İkimiz de Hollanda doğumluyuz. Elif Lina neşeli ve gizemli bir kızdır. Güzel, iri gözleri çok şey anlatıyor. Mutlu olduğunda, gözleri parlıyor. İnanılmaz derecede sevgi dolu. Ne yazık ki 2019’ta Elif Lina’nın ölümcül hasta olduğunu öğrendik. Asel, evimizin güneşi. Güçlü bir karaktere sahip. Ne istediğini bilen. Asel hayatımızın en zor döneminde doğdu. Asel evimizdeki neşe oldu. Onunla anneliğin en güzel yanını yaşıyorum. Elif Lina’yla maalesef hayatın acı gerçeklerini öğrendim.

 

 

Kör olma ihtimali maalesef çok büyük. İki senedir onu karnındaki sondadan besliyoruz.

 

--Kızınızın hastalığından biraz bahseder misiniz? 



Elif Lina’nın hastalığı mitokondriyal hastalığı, bu hastalığın bir sürü tanısı var ve Elif Lina'nın tanısı ise (HSD17B10 gen mutasyonu, HSD10) çok nadirdir. Dünya çapında kırktan az vaka biliniyor. Bu mutasyon X'e bağlı bir mutasyon nörodejeneratif bozukluğa neden olur. İlk karakteristik kaygılar gelişimsel gecikme (özellikle konuşma). Gelişimsel gecikmelerden dolayı 2018’te kaygılarımla çocuk doktoruna baş vurdum ve uzun bir sure aşırı korumacı bir anne olarak damgalandım. AMC’de uzun bir araştırmadan sonra 26 Ağustos 2019’ta hastalığının tanısı konuldu.

 

 

Bu hastalıkta organ sistemleri etkilenir ve epilepsi, spastisite, hareket bozuklukları, optik atrofi, nistagmus, işitme bozukluğu ve kardiyomiyopati gelişir. Elif Lina’da 2020 yılında sürekli gerileme oldu ve beyinde birçok hasar var. Geçen sene kalbinde hasar olduğunu öğrendik ve gözleri şu an 20% görüyor. Kör olma ihtimali maalesef çok büyük. İki senedir onu karnındaki sondadan besliyoruz.



--Hastalığın tedavisi var mı? 

 

Maalesef bu hastalığın tedavisi yok ve en çok zorlandığım nokta da bu. Zamanla organ sistemleri daha fazla etkileniyor ve en kötüsü organların tamamen çalışmamasına neden olan bir hastalık. Elif Lina’nın tanısın ’da en çok görülen ölüm sebebi kalp sorunları.

 

 

İlacın 2028’te çıkacağı tahmin ediliyor.

 

--Tıp dilinde bilinen Enerji metabolizması hastalığı için kampanyalar ve yardım kuruluşları nasıl yardım yapıyor? 



Hollanda’da Stichting Energy4all yardım kuruluşu uzun zamandır kampanyalar düzenliyor. Profesör Dr. Smeitink ölümcül etkisi olan bir madde buldu, tahminen bu hastalığın bütün tanıları da gerilemeyi durduracağı bekleniliyor. İlacın 2028’te çıkacağı tahmin ediliyor.

 

 

--’’Umutsuz Yaşayamam’’ (zonder hoop kan ik niet leven) adlı kitabınızdan bahseder misiniz?



 Instagram sayfam ’da @nes.schrijft birkaç senedir Elif Lina’nın hastalığı ve hayatımızın iniş ve çıkışlarımızın hakkında yazıyorum. Yazınca kalbim birazda olsa ferahlıyor. Biz anneler olarak evladımızın saçının teline zarar gelmesini istemeyiz ama maalesef, her gün onun savaştığını görmek ve bir tedavisi olmadığını bilmek çok acı bir durum. İlk seneler psikolojim çok bozuldu ve sadece Elif Lina’nın ölümünü düşünüyordum. Psikolojik tedavi gördükten sonra tekrar hayata tutundum.  Sevgiyle, onun sevgisiyle bir kez daha hayata umutla baktım. O kadar sevgi dolu bir kızım var ki, gözleri aşkla gülüyor. Günlük yaşamayı ve geleceğe fazla bakmamaya çalışıyorum. Attığım her adımı sevgiyle yapıyorum, zor olsa da.

 

 

‘’unutmayın nefes aldıkça umut vardır’’



--Günlüğünüzü bir kitaba dönüştürmeye nasıl karar verdiniz? Bu konuda destek aldınız mı? 

 

Hastalığını öğrendiğim günden beri bir günlük tuttum. Elif Lina zihinsel engelli olduğu için ona söylemek istediklerimi yazdım. Okudukça hala gözyaşına boğuluyorum. O kadar derin hislerle yazdım ki o mektupları. Sonra kitap yazmaya karar verdim. Umutsuz yaşayamam adlı kitabımda nasıl hayata tutunduğumu ve bu hastalığın nelere sebep olduğunu anlatıyorum. Karanlıkta ışığı nasıl bulduğumu ve her şeye rağmen onunla nasıl mutlu olabildiğimi anlatıyorum, unutmayın nefes aldıkça umut vardır.



‘’Benim kızım ve başka çocuklar için yapabileceğiniz tek şey bağış yapmak’’

 

--Gönüllü ve bağışçı olmak isteyenlere neler söylemek istersiniz? 

 

Bu hastalığın bir tedavisi yok, olsaydı her şeyi yapmaya hazırdık. Mesela SMA hastalığı olan çocuklar için umut var. Sadece büyük bir miktar ve insanlar el ele verip bu miktarı toplayabilir, imkânı var. 

 


Sağlığımız kaç para eder? Buradan insanlara demek istediğim tek şey var, sizin evladınızda bu durumda olabilirdi ve hala olabilir. Ki asla bir annenin daha bu acıyı yaşamasını istemem. Bugün sağlıklı isek yarın olmayabiliriz. Benim kızım ve başka çocuklar için yapabileceğiniz tek şey bağış yapmak, çünkü sadece bağışlarla ilerleyebiliyorlar. Her çocuğun hakkıdır yaşamak, her çocuğun hakkıdır gülmek.



--Peki bağış nasıl yapılır? 



Buradan bağış yapabilirsiniz: https://actie.energy4all.nl/actie/neslihan-ure

 

--Hastalıkla ilgili sizi en çok zorlayan şey nedir? 



Çaresizlik, hastaneye kaldırıldığında, kendisini iyi hissetmediğinde, hissettiklerini söylemediğinde kendimi çok çaresiz hissediyorum. Her gün her saniye zorluklarla savaşıyorum ama Elif Lina’yı bu şekilde kabul ediyoruz. Yeter ki mutlu olsun gülsün. Üzülmek, ağlamak için yer var ve olmalı fakat kendimi kaybetmemeyi öğrendim. Küçük şeylerle mutlu olmayı öğrendim, mesela onun gülüşüyle

--Bağış için çalışmalarınız neler? Şimdiye kadar neler yaptınız, neler yapmayı hedefliyorsunuz?



2019’ta birkaç ay boyunca Instagram'da bağış link’i paylaşıldı. Neredeyse 40.000 euro toplanıldı ve lansman geçtikten sonra büyük bir organizasyon düzenleyeceğiz. Bütün gelirler yardım kuruluşu olan @stichtingenergy4all için.



--Son olarak neler söylemek istersiniz? 



Küçük şeylerle mutlu olmayı öğrendim, hayatımız sonsuz değil ve bunu bazen unutuyoruz. Hayatın yoğunluğuna kapılıp gidiyoruz. Söylemek istediğim, ara sıra dur, etrafına bak ve seyret. Her insanın bir hikayesi vardır ve herkesin bir yarası vardır. Hayat çok kısa geriye baktığında her şeye rağmen güzel günler geçirdim demek istiyorsan, sevgiye tutunmaya çalış, sevgi her şeyden üstündür.



Röportaj / Hülya Taş

Platform dergisi

Avrupa’ın ilk ve tek en uzun soluklu dergisi KADIN 14 yaşında.