Ömer'in nefes almasına yardımcı olun

Ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan bir yaşındaki Ömer, ölümle pençeleşiyor.

Sağlıklı bir şekilde doğan ve ilk üç ayına kadar sorunsuz büyüyen küçük Ömer'in hareketlerinin yavaşladığını  gözlemleyen anne ve babası çocuklarını hastahaneye götürdüklerinde acı gerçekle yüzleştiler. Küçük Ömer'e SMA Tip-1 adı verilen genetik ve ölümcül kas hastalığı teşhisi konuldu. Şu an bir yaşında olan Ömer'in yakalanmış olduğu bu hastalık akciğer kapasitesinin gelişmemesi sonucu çoğunlukla iki yaşından önce can almaktadır.

Tek çare gen tedavisi

Bu hastalığın tek çaresi; Amerika’da tek doz uygulama ile tedavi edici özellikli ZOLGENSMA adlı gen tedavisi. Bu gen tedavisi SMA hastalığının kök sebebini çözebiliyor. Ömer’in bu gen tedavisini alması için çaba gösteriliyor. Gün geçtikçe küçük Ömer'in zamanı da daralıyor.  Çünkü bu tedavi en geç iki yaşına kadar uygulanabiliyor. Ancak bu tedavinin fiyatı tüm masraflar ile birlikte 2.5 Milyon Dolar. Bu nedenle Ömer için global bir bağış sitesi olan GOFUNDME üzerinden bir yardım kampanyası başlatıldı. Ömer’in tek çaresi olan bu ilaca ulaşması ve yaşaması için sizlerin de desteğine ihtiyacı var.

SMA Tip-1 kas hastalığı nedir?

Bu hastalık, kasları besleyerek hareket etmesini sağlayan genin olmamasından kaynaklanıyor. Hastalık tedavi edilmediği takdirde ilerleyici ve ölümcül sonuçlar doğuruyor. SMN1 geninin bir mutasyon ile yok olması ve motor nöron sinir hücrelerinin bu genin ürettiği proteini alamaması sonucunda ortaya çıkan bu hastalık, tüm dünyada bebek ölümlerine yol açan genetik geçişli hastalıklar arasında ilk sırada gelmektedir. Yürüme, nefes alma, yutkunma, konuşma gibi hayati önem taşıyan sitemleri yok etmektedir.

İnstagram: omernefesalacak

Facebook: omernefesalacak

Twitter: omernefesalacak